最初の子供が生まれたとき、すべてが教科書どおり完璧だった。私の友人たちの子供たちと同じ速度で、同じように成長した。親戚と娘の成長について話したり、他の親たちと逸話を交換したり、興味をもって尋ねてくる人に娘のことを話したりするのが楽しかった。次女が生まれたときも、私は同じことを期待していた。
そうはならなかった。
JJは1歳で発育が止まった。しゃべらなかった。周りの世界に興味を示さなかった。歩けるようになるまでさらに1年かかった。3歳になると、誰かが手を握っていないと、持っているものを落としたり、床に倒れこんだりするようになった。3歳半のとき、私たちはその理由を知った。JJはレット症候群という珍しい進行性の神経障害なのだ。レット症候群のほとんどの人は、話したり、意図的に手を使ったりすることができない。発作や呼吸の異常、不安、視力の問題、咀嚼や嚥下の困難に苦しむ人も多い。
JJの診断は壊滅的だった。その頃、彼女は話すことも、手を使うことも、自力で歩くこともできなかった。また、正しく噛むことも飲み込むこともできず、視力障害もあり、痙攣性の息止めエピソードに苦しんでいた。これらの症状が改善されることはなく、時間の経過とともに悪化する可能性さえあると知り、私は悲しみのスパイラルに陥った。何を考えていいのか、起こっていることをどう処理していいのかわからなかった。
診断の後、友人、家族、近所の人たちが集まってくれた。子守をしてくれたり、食事を運んできてくれたり、優しい言葉をかけてくれたりした。しかし、愛とサポートに囲まれていても、私は完全に孤独を感じていた。誰も私が経験していることに共感してくれず、うまく説明することができなかった。説明しようとしても、たいてい涙ぐんでしまい、屈辱的で恥ずかしかった。だから私は、特に人前でJJの病状を話題にするのをやめた。
数カ月後、悲しみは十分に和らぎ、私は再びJJについて会話を交わすことができるようになった。しかしその時、私は不穏なことに気づいた。誰も彼女のことをあまり話したがらないのだ。彼らは早口で一般的な質問をするか、まったく何も言わなかった。JJのことを話題にするとき、私は彼らがそれをしようと身構えているのが見えたし、会話はすぐにぎこちなくなった。
見知らぬ人や知人との交流はあまり良くなかった。彼らの恥ずかしさはほとんど手に取るようにわかった。健康診断でJJの状態を看護師に説明したとき、看護師は言葉にならない言葉をつぶやき、両手を上げた。「ごめんなさい。「なんて言っていいかわからないの。きっと、私のせいで悪くなっているんだと思います」。
クリスマスパーティーで、私の隣にいた女性（娘の健康問題について少し知っている人）が、私の携帯電話のJJの写真に目を留めた。「あなたの娘さん？「とてもきれいね！」。そして彼女の手が口に飛んだ。「そんな。娘のことを聞いてもいいのかしら？
自分の子供が難しい診断を受けたり、障害を持ったりすると、他の人たちからある程度引き離される。しかし、それによって私たちが異質な種になるわけではありません。私たちはまだ、世界の他の人々と多くの共通点を持っている。ただ、その共通点を見つけるのに、もう少し時間とエネルギーがかかるかもしれない。また、私たちの人生について本音で語り合うには、双方に大きな勇気が必要だ。JJのことを聞かなくなった親戚、健康診断の看護師、パーティーの女性......彼らは善良で、心優しい人たちだった。ただ、私の子供についてどう話していいかわからなかっただけなのだ。
なぜ人々がJJを会話から排除し、私の周りで居心地が悪そうにしているのかを理解するのに時間がかかった。彼らは私の感情を傷つけたり、悲しみをあおったり、娘について間違った言葉や表現を使ったりすることを恐れていたのだ。私のような状況に対する社会的な台本がなかっただけなのだ。私たちは今日、人々の違いを祝うことについてよく話しているが、その違いについてリラックスして正直に話し合うことを実践したことはない。
特定のグループを指す言葉や言い回しも、非常に緊迫したテーマになっている。誰にでも、自分がどう呼ばれたいか決まっており、「間違った」言葉が選ばれると、非常に気分を害する人もいる。これが、私たちがしばしば会話麻痺に陥る理由である。JJのことをどう呼べばいいのかわからないのだと思うことがある。彼女は障害者なのか？障害のある子？特別な支援が必要な子？間違った言葉やフレーズを使って私を動揺させるリスクを冒すくらいなら、彼女のことを一切話さない方がいい。
人は心を読むものではない。私がJJについて話したいとき、そしてそれが多すぎると感じるときは、それを相手に伝える必要があると理解するようになった。また、言葉やそれに対する人々の恐れを考慮することも重要だと学んだ。私の個人的な哲学は、その背後にある意図が良いものである限り、どのような言葉や言い回しが使われようと気にしないということだ。
私はこれらのことをいくつか実行し始め、その結果に満足している。仲の良い友人たちには、当分の間、末娘たちの節目節目について話さない方がいいと言った。JJが決してやらないようなことを子供たちがやっているという話を聞くのは辛すぎるからだ。パーティーの女性のように、私の娘に興味を示してくれる人がいたら、私は微笑み、質問するように勧める。私は内容やつながりを重視したいので、相手の言葉遣いをすぐに批判したりはしない。
障害を持つ子供の親とどう話せばいいのか悩んでいるなら、それはロケット科学ではない。言い回しや言葉遣いが彼らにとってどの程度重要なのかを知る。自分の子供について話してもいいかどうか聞いてみる。質問を思いついたら、何でもいいですが、具体的なものがいいでしょう。「セラピーや学校はどうですか？「最近の写真やエピソードはありますか？
私たちは最近、多くの否定的な意見に直面している。フェイスブックやツイッターを開けば、誰かが誰かを糾弾したり、叱ったり、批判したり、文句を言ったり、叱責したりしている。親として、このようなメンタリティを助長する必要はない。もし私たちが選択するならば、心を開き、つながりを持ち、思いやりのある雰囲気を作るよう努力することができる。
真のインクルージョンは言うは易く行うは難し。勇気と忍耐、そして関係者全員の理解が必要だ。それは、私たちが互いに疑いの余地を与え合い、不快な話題を切り出す勇気を見つけ、耳を傾ける時間を取ることから始まる。そして、正しく行われれば、それは極めて重要なもの、つまり、私たちを遠ざけるのではなく、むしろ私たちの距離を縮める会話で終わるのである。
